– Vi skulle uansett synge i sentrum i dag, og vi hadde planlagt å selge kaffe, vafler og sveler. Og så dukket denne innsamlingsaksjonen opp, til ALS-ramma Bjørn Åge Misund og familien. Da bestemte vi oss for at det som kommer inn her i dag, gir vi til dem. Mora til Bjørn Åge er også med i koret, forteller Lisbet Ellingseter, som er et av medlemmene i koret.

– Og for å få inn mest mulig selger vi også lodd i dag, legger hun.

Mye folk i sommerværet

Og oppmøtet på solbadet rådhusplass lørdag formiddag var upåklagelig.

– Når det kommer folk og gir både hundre og to hundre kroner og ikke vil ha noe igjen, da blir jeg aldeles rørt, forteller Åsrunn Misund.

Hun setter veldig pris på oppmerksomheten sjukdommen ALS er gitt de siste åra. Nylig startet også venner av hennes ALS-sjuke sønn, Bjørn Åge Misund, opp en innsamlingsaksjon til han og familien. Pengene skal ifølge initiativtakerne brukes til å bygge på huset slik at det blir plass til vaktrom med egen kjøkkenkrok og eget toalettrom til assistentene. Slik kan familien fortsatt ha litt privatliv, til tross for at de må ha assistenter rundt seg hele døgnet. I februar fikk Bjørn Åge pustehjelp. Han snakker ikke lenger, men kommuniserer ved hjelp av ei maskin.

– Påbygget som det samles inn til kommer på mandag, og forhåpentligvis kan de flytte inn i løpet av 14 dager, akkurat i tide til konfirmasjonen, forteller mammaen.

Ønsker oppmerksomhet til saka

Men oppmerksomheten er et tveegget sverd, ifølge Åsrunn Misund.

– Jeg synes det begynner å bli for mye fokus på Bjørn Åge og ikke saka. Sjøl om jeg skjønner at oppmerksomheten han og familien får, også hjelper saka sier hun.

Misund har lang erfaring med den dødelige sjukdommen som fører til muskelsvinn. Hun er glad for å se at den gis oppmerksomhet og at det gis midler til forskning.

– Vi har levd med denne sjukdommen i 28 år nå. Mor mi døde av det. Mannen min døde av det for seks år siden. Det er kun de siste åra at søkelyset er satt på denne sjukdommen. Det er jeg veldig, veldig glad for, for det trengs virkelig. Får du denne diagnosen er det bare å gjøre det beste ut av det, forteller hun.

Forskning på etterskudd

Misund sier forskning på sjukdommen ligger langt på etterskudd.

– For oss er det uansett for seint, men jeg håper at det med mer ressurser kan være mulig å finne ut noe for de om lag 200 i året som bli rammet. Regjeringen ga nylig 15 millioner til forskning, og det har vært flere innsamlingsaksjoner. Blant annet ga Stian Blipp, i sitt tv-program på torsdag, 65.000 kroner til saka.

Fokus på sjukdommen kan også hjelpe folk til å vite om symptomer.

- Bjørn Åge måtte kjempe for å få sin diagnose. For han var det viktig slik at han kunne få den hjelpa han trengte, mens han fortsatt trengte den, sier hun.